 |
オンライン乳がん患者グループGT4
|
|
|
オンライン乳がん患者グループGT4
|
|
読売新聞
《乳がん患者 ネットで本音》
大阪の主婦 河野さん開設 手術経験者らがアドバイス
６年前に乳がんの手術を受けた大阪府の主婦河野一子さん（５０）が主宰するインターネット上の「オンライン患者会」が、乳がん患者らの心のよりどころになっている。
匿名が条件になっているため、会員は本音で語り、励まし合うことができる。
河野さんは「支えが欲しい時こそ、同じ立場の人からの共感や応援はありがたいもの。社会復帰している先輩患者の話を聞くだけでも希望が見えてくるはず」と参加を呼びかけている。河野さんは１９９９年６月、４４歳の時に手術を受けた。「２人の娘のためにも自分の思いや詳細な記録を残そう」と２か月後にホームページを開設。ネットを通して知り合った患者らと交流を続けるうち、「１人の力には限界がある。患者同士でお互いを支え合えるのでは」と考え、２００２年８月に「オンライン乳がん患者グループＧＴ４」を発足させた。
ＧＴ４で公開する会員情報は、通称であるハンドルネームと年齢、住所の都道府県と症例だけ。
現在は全国の３０〜６０歳代の女性約７０人が登録している。
話題は抗がん剤の副作用や医療費への不安、職場や主治医とのコミュニケーションの取り方など様々で、年齢や立場、時間帯を気にせずに発言でき、逆に発言を強いられることもない。０５年６月からは「家族や社会にも患者の気持ちを理解してもらおう」と、家族も参加できる勉強会「乳がんサポート元気工房」を月１回開催。会員やカウンセラー、アロマセラピストらが自由に話し合う。会場では、人工乳房や手術跡を覆う下着、女性用かつらのカタログや近畿の患者会の連絡先一覧も紹介している。
府内の４０歳代の女性会員は「薬の副作用が不安だが、メールで尋ねればすぐに１０人ぐらいから返事が来る。治療を前に心の準備ができるし、患者同士だから、専門用語もかみ砕いて伝え合える」という。
河野さんは「がん患者数は増えているのに、精神面での支援体制はまだ不十分。こうした患者会などが契機となり、娘たちの時代には少しでも乳がんに理解のある社会になってほしい」と話している。
１月の勉強会は１９日午後１時から、クレオ大阪中央（天王寺区上汐）で。参加費５００円。問い合わせは「ＧＴ４」
http://group-t-4.jan-bc.com/index.html（2006年1月19日 読売新聞）
患者会活動レポート GT4代表 河野一子 著
オンライン乳ガン患者会 GT4
「オンライン乳ガン患者会ＧＴ4」は2002年８月に設立されまもなく二年を迎えます。会員は全国に70名余り。GT4はGroup Touch Together Talk Togetherの頭文字から付けられ患者同志がふれあい語り合いお互いを支え合う為の活動を続けています。
名前に付けられているオンラインとはインターネットのネットワーク上を指す言葉でGT4の特徴の一つである会員相互の交流の手段としてインターネットを利用していることからオンライン患者会と名付けられました。
私は自分自身の乳ガン体験からGT4を設立しそしてその活動の場をインターネットに求めました。私の乳ガン体験
私は1999年検診で乳ガンが見つかり 手術・放射線治療・化学療法を受け現在も内分泌療法を続けています。
私自身 病気の早期発見を心がけて 検診を受けておりましたが 実際に自分が乳ガンの告知を受けた時には 非常に動揺し混乱しまるで出口のない暗闇に閉じこめられたような 思いがしました。あの時のことは生涯忘れることができません。
乳ガンは告知が一般的と言われ医師は病名や治療法について告げますが それを患者がどのように受け止めているのか また精神的なショックからどのようにすれば 立ち直ることができるのか等 精神的な面までフォローしてくれる医療機関は非常に少ないのが現実です。
それに乳ガンにはボディイメージの変化という 女性にとっては 非常に大きな問題がありながら治療を優先させるという選択の前に 自分の傷ついた心が 癒される機会はあまりありません。私は私を心から気遣い支えてくれる家族に支えられながら 時として非常に孤独でした。
私には 二人の娘がいます。私が乳ガンになったことで ハイリスクと呼ばれるようになった娘達のために何か出来ることはないかと考え詳細に記録をとり自分の思いを書き続けました。そしてインターネットを通じ様々な情報を得 乳ガンを体験された先輩方のＨＰを拝見することで勇気をいただきました。 手術から2ヶ月後 放射線治療に通う傍ら感謝の気持ちを込めて そしていつか伝えたい娘達への思いを込めて自分自身のＨＰ「いのち輝いて乳がんと共に」を立ち上げました。ＧＴ4設立へむけて
自分自身のＨＰ公開後は本当に多くの方からメールや掲示板へのメッセージをいただきました。日々パソコンに向かい いただいたメッセージにお返事を書きながら あの時の私のように孤独でそして傷ついた心のまま苦しんでいらっしゃる方がいることを知りました。
私たちは乳ガンを知られたくないという思いから周りに打ち明けて支えを求めることにも 躊躇してしまいます。しかし同じ患者同士であったなら様々な思いを共有し お互いを支え合えるのではないかと思い始めました。私自身ＨＰで多くの方と思いを共有できたことが自分を支えてくれたのだと感じていたからです。その熱い思いを胸に 新しい乳ガン患者の為のグループを設立する決心をしたのはＨＰを始めて三年目の夏のことでした。ＧＴ4の活動のご案内
一般的に患者会は講演会や勉強会等患者のニーズに添った活動をされていますが、治療中の患者にとって時間を作り開催場所まで足を運ぶと言うことが困難な場合もあります。しかし 私は 外出できるような状態にない時こそ支えが必要ではないのかと考えます。苦しい時こそ誰かの手が必要なのです 笑顔でいられない時こそ支えたい。そう考え活動の場をオンラインにいたしました。オンラインにすることで会員は自宅にいながら毎日でもお互いの都合のよい時間に自分のペースで 交流を図ることができます。 また心に思うことを 文字にすることで自分を見つめることもできます。
ＧＴ4は オンラインの会ですので残念ながらインターネットを通じてしか ご入会いただくことはできません。また 入会資格にも他の会にはない「ご自身のメールアドレスをお持ちの事」というような項目もございますがパソコン・インターネットは一般的になりつつありますし会員も30代から60代の方まで 幅広くいらっしゃいます。ＧＴ4ではハンドル名と呼ばれるニックネームを登録して頂きＧＴ4内では そのハンドル名を お使いいただいております。
ＧＴ4には会員専用ＨＰがあり各会員ＩＤとパスワードでログインしていただきますと 様々なコンテンツをご用意し 会員相互の交流のお手伝いをしております。掲示板はもちろんのこと 病気以外の事にも目を向けていただきたいと趣味のお部屋やおいしいもの情報を交換できる掲示板などもございます。
困った時には ヘルプメールサポートメールと呼ばれるシステムもあり 会員の悩みには 多くの温かい手が差し伸べられます。
定例会はチャットと呼ばれるリアルタイムでお互いの書きこんだ文字を見ることのできるシステムを利用し全国の会員と話し合うことができます。J.POSH理事長田中完児医師（乳腺専門医）によるメール相談やカウンセラーによるメール相談も行っております。各地区での親睦会そして年に一度大阪にて華やかに記念パーティが開催されます。
GT4の会則にあるように これからもお互いの気持ちに寄り添ってグループの運営に努め 免疫力アップを目指し愛情を持ってふれ合い語り合い続けたいと思います。個人サイト 「いのち輝いて 乳がんと共に」
http://www001.upp.so-net.ne.jp/jan/
ホーム｜お知らせ｜ 設立への思い｜入会案内｜メンバー登録｜活動内容｜ＧＴ４へ連絡
